第28个世界地贫日
2021年5月8日，“中国地中海贫血防治蓝皮书发布暨国际地中海贫血防治论坛”在北京召开。论坛由北京天使妈妈慈善基金会、北京师范大学中国公益研究院、国际地贫联盟（Thalassaemia International Federation，TIF）联合主办，民德咨询（北京）有限公司、亚洲公益研究院、国际地贫联盟中国联络处联合协办。
来自广东、贵州、重庆、湖南、江西等地卫生健康委系统和妇幼保健院工作人员，以及国内外地中海贫血防治领域重量级专家学者地中海贫血，共同讨论地中海贫血防治的政策经验及医疗技术，塞浦路斯、印度尼西亚、阿联酋等国医疗专家网络视频参会。国际地贫组织主席 Panos通过视频发来致谢函，祝贺中国近年来在地贫防治工作中取得的突出成绩。论坛还举行了亚洲公益研究院地中海贫血防治研究中心揭牌仪式。论坛最后中国公益研究院王振耀院长倡议，以海南为示范省联合医生力量形成社会与政府的有机互动再造世界地中海防治的中国方案。
PART1.
关注地中海贫血患者
天使妈妈一直在关注地贫患儿，也有专属于地贫患儿的帮助项目“托起地贫儿的生命线”。在座的各省市卫健委领导，活跃在地贫防治事业一线上的各位医疗专家，大多和天使妈妈并肩战斗了十余年，当然也有很多新朋友。我们很高兴能够作为主办方之一，举办这次的活动。我们希望能够从政策、各医院、各机构等方向，联合起来关注地中海贫血患者。
PART2.
国际地贫组织主席致辞
国际地贫组织主席Mr. Panos Englezos先生
视频致辞
中国现在已经尽最大的努力控制以及阻止地贫的出现，并且尝试提供最优质的服务。中国的国际地贫联盟，它是国际地贫联盟的一员，天使妈妈基金会团队为此做出了巨大的贡献，对减贫方面做出了巨大的支持，我认为这是地贫历史上的里程碑。
第二本中国地贫防治蓝皮书（2021），有很多数据和信息的更新优化有很多医疗的专家和各个领域医疗的专家进入到编制中，他们为地中海贫血做出了贡献。在国家卫健委和省级卫健委的支持下，在中国政府的支持下，我相信我们一定可以进一步推动地贫减少，我非常期待进一步推动我们的发展。
PART3.
中国地贫防治蓝皮书（ 2020）
地中海贫血又称海洋性贫血，在地中海、东南亚等地区多见，是一组严重威胁人类健康的致死、致残的遗传性血液病。
我们关注地贫患者已经很久了，在2016年2月29日在北京召开的，“中国地中海贫血蓝皮书发布会暨地中海贫血救治纳入国家精准扶贫战略两会提案解读”上，就发布了《中国地中海贫血蓝皮书（2015）》。
回顾2015版蓝皮书，请点击右侧链接：首部《中国地中海贫血蓝皮书》在京发布
时隔5年，在本次论坛上， 天使妈妈基金会创始人邱莉莉以及沈利、中国公益研究院王振耀院长、 亚洲公益研究院徐守振副院长、高玉荣副院长一起，隆重发布了由北京天使妈妈慈善基金会和北京师范大学中国公益研究院联合编著的《中国地中海贫血蓝皮书(2020)》。
本书又一次对中国地贫防治事业进行了一个整体梳理地中海贫血，对这5年来我国在地贫防治领域取得巨大进展进行了阐述。
会场上，由北京师范大学中国公益研究院院长助理、儿童福利与保护研究中心主任张柳对中国地中海贫血蓝皮书（2020）就出版原因、书中数据来源、取得的5大显著进展，以及现阶段我国地贫防治工作出现的不适应方面和对地贫防治工作的几条建议，这4个部分进行了解读。
A.当前地贫防治工作取得了显著的进展
第一，患者的医疗经济负担方面得到了显著的减轻和缓解。
第二，在地贫防控体系，国家制度建设层面取得了突出的成效。
第三，在治疗技术和医疗资源方面为患者带来了新的希望。
第四，社会力量深度参与成为了重要的补充力量，发挥了重要的作用和功能。
第五，基因疗法、政策体系不断完善，成为最新最前沿的发展领域。
B.我国地贫防治工作仍面临着严峻的挑战与困难
第一，地贫防治体系的建设和我国的经济发展存在不适应的情况。
第二，我国的地贫救助能力和社会需求存在不相适应的情况。
第三，社会组织的参与规模和程度与目前的社会需求存在挑战。
C. 面向未来开展我国地贫防治工作的建议
第一，建议国家层面政策出台和资金投入的力度加大。
第二，多举措保障血液供应机制，消除用血紧张。
第三，开展产前检查服务，重预防。
第四，开展地贫流行病调查，提高基层机构服务能力。
第五，建立社区防控思路，以家庭卫生转接患者，以社会为中心，以基层为中心。
第六，调动社会多方力量多形式开展地贫防治工作。
第七，依靠科技进步，促进医药事业的创新发展。
第八，拓展国际合作，落实一带一路发展战略。
PART4.
国际地贫联盟（TIF）CEO宣读感谢信
国际地贫联盟（TIF）执行CEO Dr Androulla Eleftheriou女士
特别宣读对中国的感谢信
我代表TIF感谢全球地贫协会的支持，首先感谢国家卫健委以及地方卫健委，没有你们的贡献和宣传，地贫的防治工作非常有限，我们能做的非常有限，地贫的防治通过与国家卫健委的合作，以及医疗专家的合作，带来了很多的实际的成果。 感谢北京天使妈妈基金会和中国地贫联盟，感谢他们的耐心，以及以家庭为中心的工作，使得地贫状况能够得到进一步改善。
中国从2015年开始落实地贫的防治项目，在一些高发地区进行防治。对于地贫患者的治疗和服务是我们对地贫患者管理的重要方面，包括对他们的输血的改善，以及自愿献血的活动能够安全而高效地改善地贫患者的治疗。
第二版改善版蓝皮书，赋能其他国家，模仿合理的方面，因地制宜的使用，解决他们面临的在地贫和血液疾病方面的挑战，更能证明我们取得的里程碑的进步。是中国与其他相关组织及利益相关者，共同解决地贫防治方面的挑战所取得的进步和贡献的见证。
PART5.
感谢做出突出贡献的医疗专家
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