5月8日,是“世界地贫日”。地中海贫血(简称“地贫”),是我国南方包括西南、华南地区、台湾及香港等地一种高发的遗传性疾病,在北方则少见。
地中海贫血是一种遗传性血液病,又称海洋性贫血、珠蛋白合成障碍性贫血,因最早发现于地中海沿岸国家而得名。是我国南方各省最常见、危害最大的一组遗传性溶血性贫血疾病,大多表现为慢性进行性溶血性贫血地中海贫血,按临床症状不同可分为静止型、轻型、中间型和重型。在我国,广东、广西、海南等南方沿海区域是地中海贫血的高发地区。

基金会安琪尔专项基金工作人员探望地贫儿童

基金会安琪尔专项基金工作人员探望地贫儿童
根据《中国地中海贫血蓝皮书》我们统计了解到,截至目前,我国重型和中间型地贫患者在30万人左右,“地贫”基因携带者超过3000万人,涉及近3000万家庭1亿人口......
一般情况下,地贫患儿在出生时并无症状,约3~12月龄开始发病,症状体征将随年龄增长而日益明显,出现慢性进行性贫血、面色苍白、发育缓慢或不全、骨骼变形、肝脾逐渐肿大及1岁后呈现地贫特殊面容等症状,而且寿命大大短于正常人。

我会安琪尔专项基金已经从海南省开始,关爱、扶持地中海贫血的家庭,帮助身患地贫症的孩子,主要是关注他们的生活所需,给予一些经济上的资助和精神上的帮扶,同时帮助配型成功的孩子寻找手术专项资助。具体救助措施包括:
1、定期探访家庭,与家庭建立亲密的连接;
2、定期送去精心准备的礼物,向病患家庭传递社会的关爱;
3、根据病患家庭日常生活的需要地中海贫血,给予资金和物质方面的资助;
4、随时像亲人一样关心他们,陪伴他们一起经历喜怒哀乐,让他们知道他们并不孤单;
5、搜集关于治疗地贫疾病的相关信息,让孩子得到最好的治疗;
6、帮助配型成功的孩子寻找资助平台,或进行专项资助。 救助目标:关注他们的日常生活,陪伴他们一起经历,提升全家治愈的信心!
至2019年底,安琪尔专项基金已累计关爱帮扶了46个家庭的50名地贫患儿及其兄弟姐妹,共计83人。